The March of Dimes mencatat bahwa sekitar satu persen bayi dilahirkan dengan kelainan jantung. Faktanya, kelainan jantung bawaan (PJB) merupakan jenis cacat lahir yang paling umum terjadi. Untungnya, ada berbagai yayasan untuk membantu keluarga dan pasien menghadapi dunia PJK yang menakutkan.
Yayasan Jantung Anak
The Children's Heart Foundation (CHF) terutama bekerja untuk mendukung penelitian yang menjanjikan di bidang cacat jantung bawaan (CHD). Mereka melakukan pekerjaan mereka terutama dengan menggalang dana dan bekerja sama dengan profesional PJK lainnya untuk mengidentifikasi sarana dukungan yang paling efektif. Untuk mengetahui lebih lanjut tentang pekerjaan mereka yang sedang berlangsung, Anda dapat mendaftar untuk menerima buletin.
Cara Terlibat
Ada beberapa cara untuk terlibat dalam CHF.
- Donasi - Anda cukup berdonasi dengan mengirimkan donasi Anda ke alamat yang disediakan. Situs tersebut mencatat bahwa 75 persen dana sumbangan disalurkan langsung kepada ilmuwan untuk penelitian.
- Bab Lokal - Jika Anda ingin menjadi bagian yang lebih besar dalam kisah PJK, Anda dapat terlibat dalam cabang lokal. Cabang-cabang ini menyediakan acara, peluang penggalangan dana, dan dukungan bagi keluarga yang terkena dampak PJK.
- Hadiri Acara Besar - Sepanjang tahun dan di seluruh negeri, CHF mensponsori berbagai acara penggalangan dana.
Jika Anda seorang ilmuwan, Anda dapat mengajukan permohonan pendanaan penelitian dengan mengajukan permohonan. Perlu dicatat bahwa mereka tidak meminta proposal penelitian setiap tahun.
Mendapatkan Dukungan
Jika Anda adalah keluarga yang terkena PJK, cara terbaik untuk mendapatkan dukungan melalui organisasi ini adalah dengan menghubungi cabang setempat Anda. Tidak ada cabang di setiap negara bagian, dan jenis dukungannya berbeda-beda. Namun, semuanya menawarkan informasi tentang PJK, dan semua kelompok pendukung menawarkan Anda kesempatan untuk bertemu keluarga yang telah melalui diagnosis PJK. Selain itu, cabang lokal Anda dapat mengarahkan Anda ke sumber daya tambahan di seluruh negara bagian.
Asosiasi Jantung Bawaan Anak
Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) 'menaklukkan PJK' melalui pendidikan, dukungan, penelitian, dan kesadaran. Mereka hampir seperti pusat informasi dan dukungan, dan mereka sangat mendesak pihak lain untuk mengambil tindakan sebagai pembela pasien PJK. Terlepas dari namanya, Anda akan menemukan bahwa mereka juga menawarkan informasi untuk remaja penderita PJK yang sedang dalam masa transisi ke masa dewasa.
Terlibat
Anda selalu dapat menyumbang ke organisasi. Anda harus mengetahui bahwa donasi Anda digunakan untuk mendanai upaya advokasi dan pendidikan yang sedang berlangsung. Mereka tidak memberikan hibah kepada peneliti, pasien, atau proyek lainnya. Selain itu, organisasi ini menghimbau masyarakat untuk terlibat dalam berbagi cerita tentang PJK. Mereka menawarkan beberapa alat:
- Temui anggota parlemen Anda. Organisasi ini menawarkan panduan bantuan yang akan membawa Anda membahas poin-poin pembicaraan tentang PJK.
- Temukan cabang negara bagian Anda. Tidak ada cabang di setiap negara bagian, namun cabang tersebut menawarkan dukungan pasien dalam berbagai cara dalam segala hal mulai dari hidup dengan PJK, melindungi kesehatan mental perawat, hingga membantu pasien melakukan advokasi dengan dokter mereka.
- Menghadiri dewan legislatif.
Mendapatkan Dukungan
PCHA menyediakan jaringan dukungan melalui cabang negara bagian mereka. Selain itu, mereka mendorong pengunjung situs untuk berbagi kisah PJK mereka. Dengan cara ini, mereka menyediakan semacam jaringan dukungan online bagi mereka yang ingin berbagi, dan mereka yang baru memulai perjalanan atau mempelajari lebih lanjut.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. adalah organisasi nasional yang memberikan dukungan bagi mereka yang terkena dampak PJK, serta artikel pendidikan dan berita. Misi utama mereka berfokus pada keluarga dan pasien yang terkena penyakit PJK, jadi organisasi ini akan sangat membantu Anda jika Anda baru memulai perjalanan PJK.
Mendukung Hati Kecil
Cara utama Anda dapat mendukung organisasi ini adalah melalui donasi. Uang yang Anda sumbangkan digunakan untuk pembuatan situs web mereka, dan menyediakan layanan anggota. Selain itu, mereka menawarkan toko tempat pembelian Anda mendukung keseluruhan misi pendidikan, meningkatkan kesadaran, dan menyediakan layanan. Mereka menjual barang-barang seperti kalender, kaos oblong, pin, dan gelang.
Mendapatkan Dukungan
Orang yang ingin memanfaatkan layanan dukungan Little Hearts perlu mengisi aplikasi. Keanggotaannya gratis, tetapi mengisi formulir diperlukan jika Anda ingin menghadiri piknik, mengikuti kalender, atau memanfaatkan apa pun yang mereka tawarkan. Formulir keanggotaan menanyakan pertanyaan tentang perjalanan PJK Anda dan jenis dukungan apa yang Anda cari, serta pertanyaan tentang jenis dukungan apa yang ingin Anda berikan kepada anggota lain. Little Hearts mencoba menghubungkan keluarga yang tinggal berdekatan.
Yayasan Ethan M. Lindberg
Ethan M. Lindberg Foundation memiliki fokus yang unik. Tujuan utama mereka adalah memberikan dukungan inovatif untuk perawatan pasien. Untuk mencapai tujuan ini, mereka memiliki tiga proyek khusus:
-
memegang hati merah dengan kardiogram Mereka menyediakan apartemen berperabotan dengan biaya sangat rendah bagi keluarga yang melakukan perjalanan ke Rumah Sakit Anak Boston untuk menerima perawatan. Mereka juga memberikan hibah untuk membantu menutupi pengeluaran bila diperlukan.
- Mereka bekerja dengan tim di Rumah Sakit Anak Boston untuk mendukung peningkatan komunikasi antara dokter dan perawat. Pendekatan inovatif mereka difokuskan pada peningkatan hasil bagi pasien PJK.
- Yayasan mendukung program terapi musik yang berfokus pada anak-anak penderita PJK.
Mendukung Yayasan
Ada beberapa cara yang bisa kamu lakukan untuk mendukung yayasan ini, selain memberikan donasi.
- Kunjungi toko online mereka, Four Hearts Shop, untuk membeli pakaian dan aksesoris. Seratus persen pembelian Anda digunakan untuk mendukung tujuan yayasan Lindberg.
- Lindberg Foundation mengadakan beberapa acara sepanjang tahun untuk mendukung keluarga yang terkena dampak PJK. Banyak keluarga menghadiri acara dengan beasiswa, dan Anda dapat berdonasi untuk beasiswa ini.
- Jika Anda suka berlari, Anda dapat mendukung tim mereka untuk Boston Marathon.
Memohon Dukungan
Keluarga yang bepergian ke Rumah Sakit Anak Boston untuk mendapatkan perawatan medis akibat PJK dapat mengajukan permohonan hibah untuk membantu mengimbangi biaya. Hibah mencakup uang untuk biaya perjalanan, uang karena Anda sudah berada di Boston Children's selama lebih dari sebulan dan memerlukan dukungan berkelanjutan, atau Anda dapat mengajukan permohonan untuk tinggal di salah satu apartemen mereka.
Asosiasi Jantung Bawaan Dewasa
Banyak badan amal mendukung anak-anak dan keluarga mereka yang terkena dampak PJK. Asosiasi Jantung Bawaan Dewasa (ACHA) hadir untuk membantu orang dewasa penderita PJK melalui pendidikan dan advokasi serta dengan mempromosikan penelitian yang menjanjikan. Organisasi ini memberikan dukungan dalam hal menghubungkan pasien PJK dengan dokter yang tepat, menawarkan informasi tentang asuransi dan rencana perawatan, serta mensponsori penelitian.
Mendukung ACHA
Ada beberapa cara untuk terlibat dalam ACHA untuk membuat perbedaan, selain menyumbangkan uang.
- Bantu ACHA dengan membantu menggalang dana. Anda dapat berpartisipasi dalam penggalangan dana atau mengadakan penggalangan dana, dan dukungan diberikan melalui ACHA.
- ACHA menyediakan berbagai cara untuk menjadi sukarelawan.
Mendapatkan Dukungan
Cara utama ACHA membantu individu dengan PJK adalah melalui keanggotaan. Bergabung tidak dipungut biaya, dan keanggotaan memberi Anda akses ke buletin bulanan serta sejumlah sumber daya untuk membantu Anda menjalani hidup sepenuhnya. Selain itu, ACHA mensponsori program Heart to Heart, yang berupaya menghubungkan pasien dan keluarga PJK dengan konselor sebaya terlatih untuk membantu memberikan dukungan, mendiskusikan pilihan pengobatan dan perawatan, dll.
Temukan Tujuan Anda
Sebagian besar badan amal PJK didukung oleh pasien dan anggota keluarga penderita PJK. Melalui advokasi, pendidikan, penggalangan dana, dan penelitian pendukung, banyak dari badan amal ini berharap dapat memberantas PJK sepenuhnya. Temukan tujuan Anda dan terlibatlah sekarang.
